Ascultă Radio România Cluj Live

Centru pilot de referință pentru boli rare

Consiliul Județean Sălaj a lansat joi, 17 decembrie, un proiect transfrontalier pentru sprijinirea pacienților cu boli rare din Europa. Proiectul presupune un parteneriat între mai multe state europene, pentru a aduce serviciile de asistență mai aproape de bolnavi. Dorica Dan, managerul Centrului pilot de referință pentru boli rare din România explică:

centrul noro

Articol de Bianca Câmpeanu, 17 decembrie 2015, 16:20

Uneori este nevoie de expertiză din mai multe țări pentru a îngriji un pacient. se poate întâmpla ca un pacient să existe doar într-o țară în Europa și nu în două țări din Europa, și atunci ce facem, dacă nu există expertiză? Majoritatea pacienților din România sunt, în continuare nediagnosticați. Trebuie să-i îngrijim și trebuie să le acordăm servicii sociale bazate pe nevoile lor. Așa am gândit noi Centrul NoRo. (Dorica Dan, managerul Centrului pilot)

Programul vine și în sprijinul sistemului medical european. Almasi Szuzso, coordonatorul programului:

Există mai mult de 6000 de boli rare diferite, ceea ce este foarte greu de gestionat de sistemele medicale și sociale; acestea, majoritatea sunt cronice, progresive și produc dizabilități severe sau multiple și pacienți cu aceeași boală, de obicei, sunt foarte departe, geografic vorbind, unii de ceilalți. Tot așa și expertiza este foarte rară, sunt medici care se înâlnesc cu un anumit diagnostic poate o dată în cariera lor ți atunci este mai complicat pentru ei să abordeze corect cazul respectiv. (Almasi Szuzso, coordonator proiect)

Proiectul a fost lansat de autoritățile sălăjene dintr-un motiv cât se poate de simplu, spune președintele Consiliului Județean Sălaj, Tiberiu Marc:

Este puțină inovație în România în domeniul îngrijirii persoanelor aflate în dificultate, în general. Domeniul bolilor rare este destul de nou, nu bolile ci abordarea lor, în mod special și a nevoilor acestor pacienți. (Tiberiu Marc, președintele Consiliului Județean Sălaj)

Prin program se așteaptă creșterea accesibilității pacienților cu boli rare din Europa la servicii de consiliere, dar și aplicarea unor măsuri concrete pentru integrarea bolnavilor în societate.

 

Adi Lungu

Radio Cluj se poate asculta şi online AICI:

Cea mai frecventă formă de cancer în România
Sănătate joi, 21 martie 2024, 13:17

Cea mai frecventă formă de cancer în România

România este pe primul loc, la nivel european, la incidența cazurilor noi de cancer colorectal, iar conform rapoartelor din 2023, este cea mai...

Cea mai frecventă formă de cancer în România
A treia prelevare de organe în decurs de 7 zile
Sănătate miercuri, 20 martie 2024, 16:08

A treia prelevare de organe în decurs de 7 zile

Aceasta este a treia prelevare de organe în decurs de o săptămână și a avut loc în data de 19 martie 2024.   Donatorul a fost un pacient...

A treia prelevare de organe în decurs de 7 zile
Astenia de primăvară
Sănătate marți, 19 martie 2024, 16:08

Astenia de primăvară

Doamna doctor, Laura Panait, ne explică cu exactitate toate modificările la nivel celular, din această perioadă!   Astenia de primăvară...

Astenia de primăvară
Acțiunile de protest din sănătate continuă
Sănătate marți, 19 martie 2024, 12:47

Acțiunile de protest din sănătate continuă

Potrivit unui comunicat transmis marți, 19 martie 2024, acţiunea de protest, declanşată ca urmare a nemulţumirilor legate de drepturile...

Acțiunile de protest din sănătate continuă
Sănătate duminică, 17 martie 2024, 17:26

Dublă prelevare de organe la Oradea

Marți, 12 martie, a avut loc o intervenție de prelevare, de la un pacient în vârstă de 56 de ani. Acesta se afla în moarte cerebrală, în urma...

Dublă prelevare de organe la Oradea
Sănătate sâmbătă, 16 martie 2024, 16:22

Maramureş: A fost dat în folosinţă Centrul Judeţean de Coordonare şi Conducere a Intervenţiilor

Centrul Judeţean de Coordonare şi Conducere a Intervenţiilor care va funcţiona în cadrul ISU Maramureş a fost inaugurat sâmbătă, 16 martie...

Maramureş: A fost dat în folosinţă Centrul Judeţean de Coordonare şi Conducere a Intervenţiilor
Sănătate vineri, 15 martie 2024, 17:26

Sunt probleme cu hepatita în mai multe comunități din Sălaj

Direcția de Sănătate Publică a anunțat că doar pe parcursul anului trecut în județ au fost depistate peste 140 de cazuri de hepatită virală...

Sunt probleme cu hepatita în mai multe comunități din Sălaj
Sănătate vineri, 15 martie 2024, 15:15

Vaccinare gratuită anti-HPV pentru băieți

Precizarea a fost făcută, vineri, 15 martie, de reprezentanții Direcţiei de Sănătate Publică. De asemenea, în perioada menționată s-au...

Vaccinare gratuită anti-HPV pentru băieți