Ascultă oameni de poveste: Dorica Dan şi Centrul Pilot pentru Boli Rare din România
Fiind părintele unui copil care suferă de o boală rară şi pentru care diagnosticarea a fost mai mult decât dificilă în ţara noastră din cauza lipsei medicilor specialişti în boli de genetică, sălăjeanca Dorica Dan, un om simplu, dar cu multă voinţă, a înfiinţat Centrul Pilot pentru Boli Rare din România.
Articol editat de Carmen Sas, 15 februarie 2015, 22:00
Doricăi Dan nu îi place să vorbească prea mult despre motivele personale care au stat la baza înfiinţării unui astfel de centru, dar nu se fereşte, în schimb, să ne spună că în ţara noastră, specialiştii în boli rare sunt aproape inexistenţi, iar diagnosticarea unei boli rare este aproape imposibilă.
A fost nevoie de ani până când Dorica Dan să-şi împlinească dorinţa. A cerut sprijin, a intrat de nenumărate ori în Ministerul Sănătăţii, a solicitat, a dezbătut, dar uşile erau parcă mai tot timpul închise. După multă trudă au venit şi rezultatele. Primăria Zalău a găsit o casă veche, dărăpănată, pe strada 22 decembrie 1989 din Zalău. Autorităţile au luat decizia de a dona imobilul sălăjencei Dorica Dan, pentru a-şi pune în practică proiectul. Nu a trecut mult timp până când Guvernul Norvegiei i-a întins Doricăi Dan o mână de ajutor, adică o importantă sumă de bani pentru înfiinţarea Centrului Pilot pentru Boli Rare din România.
Centrul s-a dezvoltat în timp, venind în sprijinul pacienţilor cu boli rare din întreaga ţară iar de anul trecut, un pacient poate fi consultat online, concomitent, de specialişti aflaţi în colţuri diferite ale lumii.
Dorica Dan nu are regrete, excepţie făcând lipsa unor tratamente pentru pacienţii din întreaga lume, care suferă de boli rare.
Adrian Lungu
