Ascultă Radio România Cluj Live

Probleme pentru pacienţii cu boli rare

Pacienţii cu boli rare avertizează că unele medicamente care le-ar fi necesare lipsesc de pe piaţa românească.

Probleme pentru pacienţii cu boli rare

Articol editat de , 14 ianuarie 2016, 18:11

Preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare, Dorica Dan a explicat pentru Radio România că problemele au apărut odată cu retragerea lor de la vânzare, vara trecută, ca urmare a scăderii preţurilor.

Când pacientul rămâne fără tratament, cu boli extrem de severe, este o problemă şi trebuie să acţionăm. Am avut sesizări din partea pacienţilor în ultima vreme, că nu mai găsesc anumite medicamente, nu neapărat cele inovatoare, dar şi cele inovatoare, pentru că scăzând acest preţ s-au retras de pe piaţă o parte din medicamente şi nu mai au acces la tratament. Este o problemă care a fost sesizată şi la nivel european. Organizaţia Europeană de Boli Rare chiar a demarat un proiect în acest sens pentru colectarea datelor din toate statele membre, inclusiv din România. Deci şi noi vom participa la acest proiect. (Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare)

Disponibilitatea uneia dintre aceste pastile urmează să fie verificată de Agenţia Naţională a Medicamentului. Cea de-a doua a primit autorizaţia de preţ la sfârşitul anului trecut şi va intra în curând în lanţul de distribuţie, iar cea de-a treia va fi procurată prin procedura de nevoi speciale.

Pentru probleme similare, Ministerul Sănătăţii a pus la dispoziţia publicului adresa de e-mail lipsamedicament@anm.ro.

 

RADOR
Radio Cluj se poate asculta şi online AICI:

Peste 140 de persoane vor să devină voluntari la Ambulanță
Sănătate joi, 27 martie 2025, 12:00

Peste 140 de persoane vor să devină voluntari la Ambulanță

Programul a fost reluat după o pauză de cinci ani, iar întreaga activitate a voluntarilor nu este remunerată.   Managerul SAJ, Annabella...

Peste 140 de persoane vor să devină voluntari la Ambulanță
Personalul spitalelor nu va avea dreptul de a primi bani de la pacienți
Sănătate joi, 27 martie 2025, 08:24

Personalul spitalelor nu va avea dreptul de a primi bani de la pacienți

Medicii sau personalul unităților sanitare nu vor avea dreptul să primească de la pacienți sau să solicite sume de bani; potrivit unui proiect...

Personalul spitalelor nu va avea dreptul de a primi bani de la pacienți
Clinica de Psihiatrie Pediatrică Cluj – un succes încă din prima zi de funcționare
Sănătate miercuri, 26 martie 2025, 15:01

Clinica de Psihiatrie Pediatrică Cluj – un succes încă din prima zi de funcționare

Sute de pacienți au fost examinați și tratați în ultima lună în cadrul Spitalului de Psihiatrie Pediatrică din Cluj care a fost dotat în...

Clinica de Psihiatrie Pediatrică Cluj – un succes încă din prima zi de funcționare
Importanța legumelor în alimentația copiilor
Sănătate miercuri, 26 martie 2025, 11:14

Importanța legumelor în alimentația copiilor

Mesele cu cei mici pot fi provocare pentru părinți mai ales când vine vorba de legume. Unii copii le ignoră sau le privesc cu scepticism, iar...

Importanța legumelor în alimentația copiilor
Sănătate miercuri, 26 martie 2025, 11:04

26 martie – Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei

La data de 26 martie este marcată, anual, Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei, cunoscută și sub denumirea ‘Purple...

26 martie – Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei
Sănătate marți, 25 martie 2025, 15:45

Criză gravă de medicamente pentru epilepsie, în special la copii

Reprezentanţii Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România atrag atenția asupra crizei grave de medicamente esențiale pentru tratarea...

Criză gravă de medicamente pentru epilepsie, în special la copii
Sănătate marți, 25 martie 2025, 15:13

Noul Spital de Psihiatrie Pediatrică din Cluj, pe deplin funcțional

Noul Spital de Psihiatrie Pediatrică, construit de Consiliul Județean Cluj este pe deplin funcțional!   Sute de pacienți au fost examinați...

Noul Spital de Psihiatrie Pediatrică din Cluj, pe deplin funcțional
Sănătate luni, 24 martie 2025, 13:49

Cele mai multe cazuri de tuberculoză din UE sunt în România

România are nevoie urgent de programe eficiente de screening, diagnostic rapid şi acces la tratamente inovatoare pentru a elimina tuberculoza...

Cele mai multe cazuri de tuberculoză din UE sunt în România