Ascultă Radio România Cluj Live

Reţea europeană de ajutor pentru pacienţii cu boli rare

Peste 900 de echipe medicale din 26 de ţări ale Uniunii Europene vor fi conectate, de miercuri, 1 martie, prin intermediul unor reţele europene de referinţă.

centrul noro

Articol editat de Andrei Cretoiu, 1 martie 2017, 13:15

Acestea reprezintă o modalitate de cooperare între specialişti pentru diagnosticarea şi tratarea unor boli complexe sau rare, de la afecţiuni osoase şi boli hematologice, până la cancerul pediatric şi imunodeficienţa.

Dorica Dan de la Centrul NoRo, pentru bolile rare din Zalău :

Au trimis scrisori de recomandare din partea ministerului Sănătății, peste 900 de furnizori de servicii medicale de excelență de la nivel național, există șapte furnizori din România care sunt în rețele iar unul dintre acești furnizori din care face parte și Centrul NoRo este de fapt o rețea națională.

Practic noi ne-am reunit la nivel național pe anomalii congenitale și dizabilități intelectuale pentru a forma o rețea. Este vorba de Centrul NoRo, Centrul de Genetică din Timișoara, Oradea, Iași și Craiova. Am format această rețea și am participat la rețelele europene de referință pe același domeniu, anomalii congenitale și dizabilități intelectuale, rețeaua ITACA.

Cel mai important lucru este faptul că vom știi exact unde să orientăm pacienții atunci când au nevoie de servicii medicale, de testare genetică vom știi să-l orientăm spre aceste rețele la specialiștii care cunosc bolile respective. (Dorica Dan)

În România, sunt peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care marea majoritate sunt copii.

 

Ovidiu Moldovan

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.

 

 

Peste 140 de persoane vor să devină voluntari la Ambulanță
Sănătate joi, 27 martie 2025, 12:00

Peste 140 de persoane vor să devină voluntari la Ambulanță

Programul a fost reluat după o pauză de cinci ani, iar întreaga activitate a voluntarilor nu este remunerată.   Managerul SAJ, Annabella...

Peste 140 de persoane vor să devină voluntari la Ambulanță
Personalul spitalelor nu va avea dreptul de a primi bani de la pacienți
Sănătate joi, 27 martie 2025, 08:24

Personalul spitalelor nu va avea dreptul de a primi bani de la pacienți

Medicii sau personalul unităților sanitare nu vor avea dreptul să primească de la pacienți sau să solicite sume de bani; potrivit unui proiect...

Personalul spitalelor nu va avea dreptul de a primi bani de la pacienți
Clinica de Psihiatrie Pediatrică Cluj – un succes încă din prima zi de funcționare
Sănătate miercuri, 26 martie 2025, 15:01

Clinica de Psihiatrie Pediatrică Cluj – un succes încă din prima zi de funcționare

Sute de pacienți au fost examinați și tratați în ultima lună în cadrul Spitalului de Psihiatrie Pediatrică din Cluj care a fost dotat în...

Clinica de Psihiatrie Pediatrică Cluj – un succes încă din prima zi de funcționare
Importanța legumelor în alimentația copiilor
Sănătate miercuri, 26 martie 2025, 11:14

Importanța legumelor în alimentația copiilor

Mesele cu cei mici pot fi provocare pentru părinți mai ales când vine vorba de legume. Unii copii le ignoră sau le privesc cu scepticism, iar...

Importanța legumelor în alimentația copiilor
Sănătate miercuri, 26 martie 2025, 11:04

26 martie – Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei

La data de 26 martie este marcată, anual, Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei, cunoscută și sub denumirea ‘Purple...

26 martie – Ziua internațională a luptei împotriva epilepsiei
Sănătate marți, 25 martie 2025, 15:45

Criză gravă de medicamente pentru epilepsie, în special la copii

Reprezentanţii Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România atrag atenția asupra crizei grave de medicamente esențiale pentru tratarea...

Criză gravă de medicamente pentru epilepsie, în special la copii
Sănătate marți, 25 martie 2025, 15:13

Noul Spital de Psihiatrie Pediatrică din Cluj, pe deplin funcțional

Noul Spital de Psihiatrie Pediatrică, construit de Consiliul Județean Cluj este pe deplin funcțional!   Sute de pacienți au fost examinați...

Noul Spital de Psihiatrie Pediatrică din Cluj, pe deplin funcțional
Sănătate luni, 24 martie 2025, 13:49

Cele mai multe cazuri de tuberculoză din UE sunt în România

România are nevoie urgent de programe eficiente de screening, diagnostic rapid şi acces la tratamente inovatoare pentru a elimina tuberculoza...

Cele mai multe cazuri de tuberculoză din UE sunt în România