Ascultă Radio România Cluj Live

Reţea europeană de ajutor pentru pacienţii cu boli rare

Peste 900 de echipe medicale din 26 de ţări ale Uniunii Europene vor fi conectate, de miercuri, 1 martie, prin intermediul unor reţele europene de referinţă.

centrul noro

Articol editat de Andrei Cretoiu, 1 martie 2017, 13:15

Acestea reprezintă o modalitate de cooperare între specialişti pentru diagnosticarea şi tratarea unor boli complexe sau rare, de la afecţiuni osoase şi boli hematologice, până la cancerul pediatric şi imunodeficienţa.

Dorica Dan de la Centrul NoRo, pentru bolile rare din Zalău :

Au trimis scrisori de recomandare din partea ministerului Sănătății, peste 900 de furnizori de servicii medicale de excelență de la nivel național, există șapte furnizori din România care sunt în rețele iar unul dintre acești furnizori din care face parte și Centrul NoRo este de fapt o rețea națională.

Practic noi ne-am reunit la nivel național pe anomalii congenitale și dizabilități intelectuale pentru a forma o rețea. Este vorba de Centrul NoRo, Centrul de Genetică din Timișoara, Oradea, Iași și Craiova. Am format această rețea și am participat la rețelele europene de referință pe același domeniu, anomalii congenitale și dizabilități intelectuale, rețeaua ITACA.

Cel mai important lucru este faptul că vom știi exact unde să orientăm pacienții atunci când au nevoie de servicii medicale, de testare genetică vom știi să-l orientăm spre aceste rețele la specialiștii care cunosc bolile respective. (Dorica Dan)

În România, sunt peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care marea majoritate sunt copii.

 

Ovidiu Moldovan

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.

 

 

Cursuri pentru tinerii medici gastroenterologi
Sănătate marți, 18 februarie 2025, 16:15

Cursuri pentru tinerii medici gastroenterologi

Tinerii medici gastroenterologi vor participa în 21 și 22 februarie la Cluj-Napoca la un curs de abilități practice în endoscopia digestivă...

Cursuri pentru tinerii medici gastroenterologi
Este nevoie de cel puţin 50.000 de asistenţi medicali în România
Sănătate luni, 17 februarie 2025, 13:12

Este nevoie de cel puţin 50.000 de asistenţi medicali în România

Acest lucru face ca profesia de asistent să devină una dintre cele mai căutate în următorii ani, în condiţiile unui decalaj demografic...

Este nevoie de cel puţin 50.000 de asistenţi medicali în România
Organele unei femei aflate în moarte cerebrală vor salva mai multe vieți
Sănătate vineri, 14 februarie 2025, 12:59

Organele unei femei aflate în moarte cerebrală vor salva mai multe vieți

Suferința unei familii se transformă în speranță pentru alți pacienți aflați în lupta pentru viață.   Familia unei femei de 38 de...

Organele unei femei aflate în moarte cerebrală vor salva mai multe vieți
Rezultatul anchetei epidemiologice de la ”Balul Însuraților” din Reghin
Sănătate joi, 13 februarie 2025, 16:08

Rezultatul anchetei epidemiologice de la ”Balul Însuraților” din Reghin

Ancheta epidemiologică declanșată de Direcția de Sănătate Publică Mureș, în urma raportării a 37 de cazuri cu simptome specifice unei...

Rezultatul anchetei epidemiologice de la ”Balul Însuraților” din Reghin
Sănătate joi, 13 februarie 2025, 11:02

Discuții despre utilizarea canabisului în scop medical

Comisia de sănătate din Camera Deputaţilor a discutat, miercuri, 12 februarie, despre schimbarea regimului juridic pentru utilizarea canabisului...

Discuții despre utilizarea canabisului în scop medical
Sănătate miercuri, 12 februarie 2025, 13:43

Probleme grave în sistem, care blochează investigațiile și eliberarea rețetelor!

Asociația Profesională a Medicilor de Ambulator (APMA) a atras atenția, miercuri, 12 februarie, asupra disfuncționalităților...

Probleme grave în sistem, care blochează investigațiile și eliberarea rețetelor!
Sănătate luni, 10 februarie 2025, 14:39

Ziua Leguminoaselor, să le mâncăm în sănătatea noastră!

Avem o zi mondială a leguminoaselor și pentru că sunt alimente extrem de valoroase pentru nutriția noastră, dar mai ales pentru că aceste...

Ziua Leguminoaselor, să le mâncăm în sănătatea noastră!
Sănătate luni, 10 februarie 2025, 10:43

Anchetă epidemiologică la restaurantul din Reghin | UPDATE

Inspectorii DSVSA au sechestrat 100 kg de alimente din restaurantul din Reghin. Este posibil ca un aperitiv să fie cauza toxiinfecției mai multor...

Anchetă epidemiologică la restaurantul din Reghin | UPDATE