Ascultă Radio România Cluj Live

Reţea europeană de ajutor pentru pacienţii cu boli rare

Peste 900 de echipe medicale din 26 de ţări ale Uniunii Europene vor fi conectate, de miercuri, 1 martie, prin intermediul unor reţele europene de referinţă.

centrul noro

Articol editat de Andrei Cretoiu, 1 martie 2017, 13:15

Acestea reprezintă o modalitate de cooperare între specialişti pentru diagnosticarea şi tratarea unor boli complexe sau rare, de la afecţiuni osoase şi boli hematologice, până la cancerul pediatric şi imunodeficienţa.

Dorica Dan de la Centrul NoRo, pentru bolile rare din Zalău :

Au trimis scrisori de recomandare din partea ministerului Sănătății, peste 900 de furnizori de servicii medicale de excelență de la nivel național, există șapte furnizori din România care sunt în rețele iar unul dintre acești furnizori din care face parte și Centrul NoRo este de fapt o rețea națională.

Practic noi ne-am reunit la nivel național pe anomalii congenitale și dizabilități intelectuale pentru a forma o rețea. Este vorba de Centrul NoRo, Centrul de Genetică din Timișoara, Oradea, Iași și Craiova. Am format această rețea și am participat la rețelele europene de referință pe același domeniu, anomalii congenitale și dizabilități intelectuale, rețeaua ITACA.

Cel mai important lucru este faptul că vom știi exact unde să orientăm pacienții atunci când au nevoie de servicii medicale, de testare genetică vom știi să-l orientăm spre aceste rețele la specialiștii care cunosc bolile respective. (Dorica Dan)

În România, sunt peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care marea majoritate sunt copii.

 

Ovidiu Moldovan

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.

 

 

Salvamont România, la datorie
Sănătate duminică, 12 ianuarie 2025, 10:22

Salvamont România, la datorie

72 de persoane au fost salvate de pe munte în ultimele 24 de ore. Dintre acestea, 29 au fost transportate la spital cu ambulanțele, restul fiind...

Salvamont România, la datorie
Restricții la Spitalul de Urgență din Satu Mare
Sănătate sâmbătă, 11 ianuarie 2025, 14:27

Restricții la Spitalul de Urgență din Satu Mare

Prima măsură prevede limitarea vizitelor aparţinătorilor, fiind permis accesul zilnic în intervalul orar 15,00 – 17,00, cu excepţia...

Restricții la Spitalul de Urgență din Satu Mare
Efectele nocive ale dependenţei de ecrane
Sănătate sâmbătă, 11 ianuarie 2025, 00:00

Efectele nocive ale dependenţei de ecrane

Institutul de Sănătate Publică, luna aceasta şi luna viitoare derulează în toată ţara o campanie prin care oferă soluţii pentru gestionarea...

Efectele nocive ale dependenţei de ecrane
Probleme la platforma informatică a CNAS
Sănătate vineri, 10 ianuarie 2025, 15:45

Probleme la platforma informatică a CNAS

Vor fi analizați parametrii de funcționare și vor fi stabilite eventuale intervenții.   Casa de Sănătate amintește că, în cazul în...

Probleme la platforma informatică a CNAS
Sănătate vineri, 10 ianuarie 2025, 15:02

Acces restricționat la Spitalul de Urgență din Bistrița

La secţiile pediatrie, boli infecţioase, pneumologie şi oncologie, programul de vizitare va fi sistat complet, cu excepţia unor cazuri...

Acces restricționat la Spitalul de Urgență din Bistrița
Sănătate vineri, 10 ianuarie 2025, 12:27

Ordonanța trenuleț nemulțumește și sistemul sanitar

Ordonanța guvernamentală care limitează cheltuielile bugetare creează nemulțumiri și în sistemul sanitar.   Oamenii critica prevederile...

Ordonanța trenuleț nemulțumește și sistemul sanitar
Sănătate joi, 9 ianuarie 2025, 16:21

Anchetă la Centrul de Permanență din Fughiu

În urma unui articol de presă, care semnala posibile nereguli în respectarea programului de gardă de către personalul medical al Centrului de...

Anchetă la Centrul de Permanență din Fughiu
Sănătate joi, 9 ianuarie 2025, 11:58

Metapneumovirus (HMPV) – sunt motive de îngrijorare în privința acestui virus?

Miercuri, 8 ianuarie, a fost confirmat primul caz de îmbolnăvire cu virusul HMPV în județul Bihor.   Pacienta, în vârstă de 67 de ani,...

Metapneumovirus (HMPV) – sunt motive de îngrijorare în privința acestui virus?