Ascultă Radio România Cluj Live

Reţea europeană de ajutor pentru pacienţii cu boli rare

Peste 900 de echipe medicale din 26 de ţări ale Uniunii Europene vor fi conectate, de miercuri, 1 martie, prin intermediul unor reţele europene de referinţă.

centrul noro

Articol editat de Andrei Cretoiu, 1 martie 2017, 13:15

Acestea reprezintă o modalitate de cooperare între specialişti pentru diagnosticarea şi tratarea unor boli complexe sau rare, de la afecţiuni osoase şi boli hematologice, până la cancerul pediatric şi imunodeficienţa.

Dorica Dan de la Centrul NoRo, pentru bolile rare din Zalău :

Au trimis scrisori de recomandare din partea ministerului Sănătății, peste 900 de furnizori de servicii medicale de excelență de la nivel național, există șapte furnizori din România care sunt în rețele iar unul dintre acești furnizori din care face parte și Centrul NoRo este de fapt o rețea națională.

Practic noi ne-am reunit la nivel național pe anomalii congenitale și dizabilități intelectuale pentru a forma o rețea. Este vorba de Centrul NoRo, Centrul de Genetică din Timișoara, Oradea, Iași și Craiova. Am format această rețea și am participat la rețelele europene de referință pe același domeniu, anomalii congenitale și dizabilități intelectuale, rețeaua ITACA.

Cel mai important lucru este faptul că vom știi exact unde să orientăm pacienții atunci când au nevoie de servicii medicale, de testare genetică vom știi să-l orientăm spre aceste rețele la specialiștii care cunosc bolile respective. (Dorica Dan)

În România, sunt peste un milion de pacienţi cu boli rare, din care marea majoritate sunt copii.

 

Ovidiu Moldovan

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.

 

 

România nu stă deloc bine atunci când vine vorba despre rujeolă!
Sănătate marți, 15 aprilie 2025, 13:46

România nu stă deloc bine atunci când vine vorba despre rujeolă!

Aproape 27.600 de cazuri de rujeolă au fost raportate în România în decurs de numai un an, ceea ce înseamnă 85% din totalul îmbolnăvirilor...

România nu stă deloc bine atunci când vine vorba despre rujeolă!
Ziua Națională a Transplantului
Sănătate vineri, 11 aprilie 2025, 16:09

Ziua Națională a Transplantului

Este Ziua Naţională a Transplantului, o conştientizare a faptului că acest act medical salvează vieţile unor oameni care nu au altă şansă....

Ziua Națională a Transplantului
ALOPEDI, apelat de peste 3.400 de părinți
Sănătate joi, 10 aprilie 2025, 13:53

ALOPEDI, apelat de peste 3.400 de părinți

Peste 3.400 de părinți au apelat serviciul gratuit de telemedicină ALOPEDI în primele trei luni ale acestui an.   Peste 70% dintre apeluri...

ALOPEDI, apelat de peste 3.400 de părinți
Adio plicului? Noua lege permite doar donații către spitale
Sănătate marți, 8 aprilie 2025, 15:03

Adio plicului? Noua lege permite doar donații către spitale

Legea care le permite pacienților să își exprime recunoștința față de medici prin donații făcute unității sanitare a fost promulgată de...

Adio plicului? Noua lege permite doar donații către spitale
Sănătate luni, 7 aprilie 2025, 13:13

Ziua Mondială a Sănătății este marcată anual, la data de 7 aprilie

Luni, 7 aprilie, este marcată Ziua Mondială a Sănătaţii, în toate statele membre ale Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii.  ...

Ziua Mondială a Sănătății este marcată anual, la data de 7 aprilie
Sănătate duminică, 6 aprilie 2025, 08:54

Bani pentru decontarea cheltuielilor cu ochelarii de vedere pentru angajaţi

Angajații din unele sectoare bugetare, care folosesc în mod obișnuit un calculator pot primi până la 500 de lei pentru a deconta cheltuielile cu...

Bani pentru decontarea cheltuielilor cu ochelarii de vedere pentru angajaţi
Sănătate sâmbătă, 5 aprilie 2025, 16:41

În mai serviciile de ambulanță vor primi 600 de autospeciale noi

Potrivit acestuia, au existat întârzieri în achiziţie din cauza perturbărilor de pe lanţul de aprovizionare, pe fondul schimbările majore din...

În mai serviciile de ambulanță vor primi 600 de autospeciale noi
Sănătate vineri, 4 aprilie 2025, 12:19

Sistemul de malpraxis din ţară se confruntă cu o serie de probleme

Managerul Federaţiei ‘Solidaritatea Sanitară’ din România, Viorel Rotilă, a declarat că sistemul de malpraxis din ţară are o serie...

Sistemul de malpraxis din ţară se confruntă cu o serie de probleme