Copiii cu boli cronice nu mai ajung ”Acasă”
Viața unei familii care are un copil ce suferă de o afecțiune cronică se schimbă radical din momentul în care află acest verdict dureros. Teodor are patru ani, locuiește în Orăștie și a fost diagnosticat cu autism în august 2017. Mama lui mai are 3 băieți și s-a văzut dintr-odată în situația de a veni cu mezinul la Cluj pentru terapie.
Articol editat de Bianca Câmpeanu, 16 noiembrie 2018, 06:00 / actualizat: 16 noiembrie 2018, 15:35
Viața unei familii care are un copil ce suferă de o afecțiune cronică se schimbă radical din momentul în care află acest verdict dureros. Teodor are patru ani, locuiește în Orăștie și a fost diagnosticat cu autism în august 2017. Mama lui mai are 3 băieți și s-a văzut dintr-odată în situația de a veni cu mezinul la Cluj pentru terapie.
Sunt Mona Gârliște, am venit pentru terapie cu fiul meu cel mic. Este autist. E foarte greu. Lumea încă nu știe pe deplin ce înseamnă problema asta; din păcate, sunt tot mai mulți copii cu afecțiunea asta și oamenii se uită ciudat la noi pe stradă. Copiii autiști nu au răbdare. Și când stăm la semafor țipă sau când intrăm într-un magazin și vede ceva care îi place. De exemplu dulciuri. Nu are voie dulciuri, le vede și țipă. Dar țipă, nu glumă, de parcă cineva i-ar face rău. E foarte greu. Este o afecțiune care nu se vindecă, doar se ameliorează într-un fel, însă pentru asta e nevoie de foarte multă terapie. 20 de ore pe săptămână, în medie patru ore pe zi și costă 50 de lei ora de terapie. Cred că este singurul loc din țară unde se face în forma asta, la noi în Orăștie nu este posibilitatea asta. Numai dacă faci terapie constant ai șanse să recuperezi copilul. Teo face niște progrese incredibile datorită terapiei, însă pentru noi e foarte scump. Chiar și pentru o familie cu venituri bune ar fi imposibil să pună jos 1.000 de euro în fiecare lună. Noi am strâns banii necesari cu ajutorul unei gale caritabile care s-a organizat pentru Teo.
Pe lîngă cheltuielile cu terapia, poate interveni problema unei locuințe pentru cei care vin de la distanțe mari la spitalele clujene. De la începutul lui 2018, părinții copiilor bolnavi cronic care nu locuiesc în județul Cluj și au venituri sub 3000 de lei per familie pot beneficia de cazare gratuită în cadrul unui proiect demarat de Life Education For All. Li se pune la dispoziție un apartament în care oamenii în nevoie se simt acasă, spune Oana Mândruț, cea care a avut această idee generoasă.
Proiectul Acasă a început în februarie 2018 dintr-o necesitate care trebuia cumva rezolvată. Noi avem un proiect, Artă pentru sănătatea copiilor, și deja e al treilea an în care mergem de trei ori pe săptămână să ne jucăm sau să facem diverse activități terapeutice cu copilașii internați la Spitalul de Copii din Cluj. Am observat că asta e o reală problemă: sunt foarte mulți părinți cu copii bolnavi cronic care, de la distanțe mari, vin regulat la tratament, la analize sau la internare în Cluj. Vă dați seama ce înseamnă un copil mic, de 3-4 ani, și bolnav pe deasupra, care să vină de la Constanța o noapte întreagă cu trenul sau cu mașina și să fie în stare să plece a doua zi acasă?
Așa s-a născut ideea acestui proiect. Am primit în decembrie 2017 de la două firme de IT din Cluj posibilitatea să facem un proiect și din fericire al nostru a câștigat, astfel că am avut bani 10 luni de zile să susținem chiria și cheltuielile unui apartament de 3 camere în centru. L-am dotat cu tot ce trebuie și l-am făcut să arate un pic ca ”acasă”. Am vrut ca părinții, atâta timp cât stau aici, să se simtă bine. Am dat acces și celor care nu pot să plece de lângă copiii lor, de exemplu mamele de la Secția de Oncopediatrie de la Pediatrie II. Atunci când a fost liber, am lăsat pe oricine a avut nevoie și a dorit să spele haine sau să gătească ceva pentru copii.
Pînă acum au locuit gratuit în acest apartament 58 de persoane, majoritatea adulți, dar au fost și copii, pentru că aveau mai mulți acasă și părinții nu îi puteau lăsa singuri. Media șederii a fost de 9 zile. Unii au nevoie să stea o noapte sau două, însă sunt și mulți părinți care stau cam două săptămâni. Am avut cîteva cazuri, cum este și situația doamnei Gârliște, care trebuie să stea mai mult timp, pe durata terapiei.
Suntem din 21 octombrie aici. Este nemaipomenit, chiar ne-am simțit acasă. Altfel era foarte complicat, trebuia să stăm la niște prieteni la 25 de km de Cluj și să facem zilnic naveta. Numai că ar fi fost cumplit, pentru că fiul meu are rău de mișcare, îi este rău în mașină și, după ce vomita, să fie nevoit să se concentreze la cele cinci ore de terapie, ar fi fost praf. Chirie nu aveam cu ce să plătim, a fost extraordinar că am găsit acest loc cald și primitor.
Vestea tristă pe care am aflat-o de la Oana Mândruț e că Proiectul Acasă este în pericol să se oprească, deoarece nu mai există fonduri pentru susținerea cheltuielilor.
Se încheie cele 10 luni pentru care am avut finanțare și din păcate la 1 decembrie trebuie să predăm cheile apartamentului. Deocamdată nu avem nimic concret pentru anul viitor, avem doar promisiuni. Sperăm ca cei care aud de situația asta să ne poată ajuta. Fie primăria, fie o regie autonomă, sau cineva care construiește un bloc și ne poate pune la dispoziție un apartament pentru a ne ocupa în continuare de accesul părinților care vin de la distanțe mari la terapie și nu își pot permite să plătească o chirie în Cluj. Cine vrea și poate să ne ajute ne găsește aici:
https://www.facebook.com/lifeeducationforall/
https://www.bursabinelui.ro/BursaBinelui/
http://www.lifeeducationforall.org/
Atunci cînd lipsa banilor se suprapune peste probleme de sănătate, mai ales în cazul copiilor, situația pare fără ieșire pentru foarte mulți părinți. Teodor a avut șansa de a strînge banii pentru terapie și norocul de a sta la Cluj într-o casă primitoare. Proiectul Acasă este mai mult decît util copiilor care vin la tratament, pentru mulți este esențial și face diferența în cazul celor care, din cauza sărăciei, ar renunța la tratament dacă nu au unde locui cât timp vin la medic în Cluj. Dacă știți pe cineva cu dare de mînă sau vă puteți implica chiar voi, gîndiți-vă că puteți schimba viața unui copil aflat în suferință.
Anca Bota Mureșan
Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.
