Un gest simplu: îţi iei adidaşii, îţi iei un tricou şi vii să alergi pentru persoanele bolnave de epilepsie!
Alergăm pentru persoanele bolnave de epilepsie!
Clujenii sunt invitaţi să participe la un cross de 5 km, organizat de Asociaţia Lions Club Cluj-Napoca, pentru dezvoltarea reţelei Telemedicină în epilepsie, duminică, 29 septembrie 2019,. Invitat în studioul Radio Cluj a fost dr. Bogdan Florea, medic neurolog şi unul dintre fondatorii acestei reţele de telemedicină:
Articol editat de Bianca Câmpeanu, 28 septembrie 2019, 06:00 / actualizat: 1 octombrie 2019, 10:33
Alergăm pentru persoanele bolnave de epilepsie!
Clujenii sunt invitaţi să participe la un cross de 5 km, organizat de Asociaţia Lions Club Cluj-Napoca, pentru dezvoltarea reţelei Telemedicină în epilepsie, duminică, 29 septembrie 2019,. Invitat în studioul Radio Cluj a fost dr. Bogdan Florea, medic neurolog şi unul dintre fondatorii acestei reţele de telemedicină:
Doina Borgovan: Domnule doctor, de ce un cross pentru acest scop?
Bogdan Florea: Pentru că un cross reprezintă o platformă simplă şi foarte vizibilă în care o cauză socială poate fi prezentată corect şi complet. Acest cross, care se află la ediţia a II-a, a apărut după ce am învăţat cât de greu le este acestor persoane cu epilepsie şi familiilor lor să discute despre condiţia lor medicală. Istoric vorbind, există o etichetă de energii negative, de blestem şi de o problemă psihică, oamenii şi acum confundă problemele de neurologie cu cele de psihiatrie. E foarte greu să vorbeşti de o treabă de suflet şi de creier, parcă e mult mai uşor de vorbit de o problemă organică. Persoanele cu epilepsie nu spun că au epilepsie. Dacă nici noi, cei binecuvântaţi cu sănătate, nu vorbim despre treaba aceasta, atunci cercul nu se rupe niciodată. Am îndrăznit anul trecut în 10 oraşe (anul acesta, ediţia a II-a va avea loc în 8 oraşe), să invităm oameni care au membri ai familiei cu epilepsie, ori sunt în deplină stare de sănătate, dar doresc să pună umărul la sprijinirea unei cauze sociale. E un gest simplu: îţi iei adidaşii, îţi iei un tricou şi vii să alergi. E un cross simbolic, 5 km, necronometrat. Mersul uman înseamnă 6 km pe oră, deci e uşor, făcând şi o faptă bună între timp. Practic solidarizezi cu nişte oameni care trăiesc printre noi. Gândiţi-vă că prevalenţa epilepsiei este de 2%, ceea ce nu pare mult; dar când spun că e vorba de 300.000 de oameni, se schimbă percepţia.
Epilepsia nu are chip, nu are nume, până când e cineva pe care-l cunoşti. Şi atunci dintr-odată are ochi, are personalitate şi devii sensibil. Mă bucur că am simţit că sunt tot mai mulţi oameni care au venit să ne sprijine, mă bucur că Radio Cluj este implicat şi-l aşteptăm pe dl. Izvoreanu, simbolul olimpicilor din radio, să vină şi să alerge. Invit lumea să nu fie indiferentă.
Duminică, la ora 10.00, îi aşteptăm pe toţi la o alergare de maxim o oră.
Doina Borgovan: Ce înseamnă această reţea de telemedicină în epilepsie?
Bogdan Florea: Telemedicina nu înseamnă înlocuirea actului medical, nici tratament la televizor sau de la distanţă. Telemedicina înseamnă să oferi acces la diagnostic şi monitorizarea tratamentului corect şi complet în zone îndepărtate geografic şi poate mai slab deservite medical. Noi suntem privilegiaţi, că trăim în Cluj, unde accesul la medici e mai uşor. În centrele universitare e mult mai simplu, dar epilepsia nu se întâmplă numai în centrele universitare, ci se întâmplă şi în zonele mai îndepărtate. Ei bine, aceşti oameni sunt obligaţi să facă drumuri costisitoare şi obositoare cu copiii în braţe sau cu membrii familiilor lor, să facă sute de km pentru o întâlnire de maxim o oră. Ideea de a crea această reţea a fost a unor medici şi a cluburilor Lions, să strângă fonduri şi să înfiinţeze în oraşele mărişoare câte-un cabinet cu echipament video-EEG performant, extrem de util în diagnosticul şi în monitorizarea epilepsiei, cu medici tineri şi destoinici, cu asistenţi care să deservească acele zone. Până în acest moment am reuşit în 8 oraşe înfiinţarea acestor cabinete. Nu doar echipamentul e important. Evident că o maşină scumpă pe mână nepotrivită nu are nicio valoare. Pe lângă înfiinţarea cabinetului şi dotarea lui cu un echipament performant, ne preocupăm permanent de pregătirea continuă a acestor medici şi asistenţi. Medicii şi asistenţii sunt obligaţi prin contract ca timp de 3 ani să vină la o perfecţionare quasi-continuă. Pentru că practic ne dorim să fie oameni competenţi şi inimoşi acolo unde se poate.
Centrele sunt legate între ele. Dacă medicul din Suceava să spunem nu se descurcă local cu un pacient, poate cere sprijinul universitar; şi dacă nici acesta nu se descurcă, poate cere sprijinul unor centre terţiare, oameni care şi-au dedicat viaţa studiului epilepsiei din Erlangen, din Montreal sau din Viena. Altfel spus, un copil din Suceava poate fi indirect consultat – anonimizat, evident – de un medic aflat la 7000 de km.
Doina Borgovan: Pe lângă această reducere a stigmei sociale şi pe lângă dezvoltarea acestei reţele de telemedicină, vă mai propuneţi ceva: înfiinţarea unui centru naţional de sprijin psihologic pentru părinţi.
Bogdan Florea: Da, e un bonus. Vă mărturisesc că de fiecare dată când strângeam suma achiziţionării unui aparat EEG, mai dezvoltam reţeaua cu câte-un cabinet. Am învăţat foarte multe de la pacienţi şi de la membrii familiilor lor. Sunt trei faze practic când îi spunem unui părinte că puiul său are epilepsie. Prima e faza de negare: ar încerca orice să infirme acest diagnostic. A doua este faza de căutări, noi o numim „dr. Google”. Este extrem de nocivă pentru că acolo datele sunt puse de-a valma, informaţii în care doamna Veronica din Constanţa recomandă domnului Gogu din Maramureş cum să schimbe tratamentul. Încearcă oamenii oxigen hiperbar, Bitter suedez, uleiuri aromatice, timp pe care-l pierd aceşti pacienţi, timp în care crizele se repetă. Repetarea crizelor de epilepsie înseamnă crearea unor circuite în creier, nişte cărări care se bătătoresc, care vor fi folosite mai uşor la apariţia următoarelor crize. Abia a treia fază este faza de acceptare şi căutarea celui mai bun medicament, a celui mai bun aparat, a unei platforme de sfătuire şi de orientare medicală. Credem că un centru de sprijin psihologic al părinţilor care au copil cu epilepsie.Practic asta îşi doreşte un centru de sprijin psihologic: o platformă online şi ofline, cu psihologi, psihoterapeuţi, medici, medici rezidenţi, care să fie în stare să răspundă unor întrebări şi unor temeri ale acestei comunităţi.
Doina Borgovan: Spuneaţi că epilepsia este o afecţiune la care este nevoie de intervenţie rapidă.
Bogdan Florea: Cu cât diagnostichezi mai rapid şi începi tratamentul mai potrivit pentru forma respectivă de epilepsie, cu atât şansa de control este mai mare. Epilepsia nu este de un singur tip, nu e ca hipertensiunea arterială. Sunt 40 de tipuri de crize de epilepsie. Nu este un medicament bun la toate. Treaba medicului este să identifice forma corectă a sindromului epileptic şi apoi să aleagă din sertar medicamentul potrivit. Pacienţii se cam împrietenesc cu neurologul care se ocupă de epilepsie, pentru că este un parcurs lung, nu există o baghetă magică. O treime din variante este vindecabilă; o altă treime este controlabilă. Cu un tratament bine instituit şi cu un regim de viaţă corect, două treimi din pacienţii diagnosticaţi cu epilepsie pot să aibă o viaţă absolut normală. Epilepsia nu alege, poate să apară în creierul oricui. Mecanismele de declanşare a crizelor epileptice le avem cu toţii.
Doina Borgovan: Revenind la cross-ul de duminică, în ce mod se strâng fonduri?
Bogdan Florea: Ca la orice cross, taxa de participare acoperă partea de pregătire, dar rămâne o diferenţă cu care sprijinim fondurile prin care dorim să achiziţionăm un aparat, care va fi instalat cel mai probabil la Braşov. Selecţia acestor medici a fost făcută de o comisie, în urma unui anunţ public într-un jurnal medical cunoscut. Duminică, 29 septembrie, la ora 10.00, vă aşteptăm să alergaţi.
Doina Borgovan / Andrea Nagy
Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.
