Incluziv: Ce sfaturi şi comentarii primesc părinţii unor copii cu dizabilităţi

Articol editat de cristina.rusu, 26 iulie 2022, 16:59

Aveam 16 ani când, într-un autobuz din Cluj, o doamnă a apostrofat-o pe mama mea: Auzi, eu în locul tău n-aş fi dat-o la şcoală, nu e bine că ai făcut asta! Trebuia să o ţii acasă. Era o doamnă de bună credinţă, se gândea să fie de ajutor. Adulţi cu dizabilităţi, care au trecut prin experienţe asemănătoare în copilărie, cât şi părinţi care se confruntă în ziua de azi cu acest gen de întâmplări mi-au împărtăşit poveştile lor.

Tratamentul miraculos

Ciudat era că o întrebau pe mama despre mine şi eu eram acolo, de exemplu: A venit fata în vacanţă?Odată o taximetristă i-a zis să mă spele la ochi cu urină, că-mi voi recăpăta vederea. (Alexandra, nevăzătoare)

De propunerile de tratamente nu scapă niciun părinte al unui copil cu dizabilităţi: ceaiuri, vitamina C, mercur, bioenergie, boabe de piper în nas, vindecători miraculoşi din America de Sud, toate au fost sugerate la un moment dat. Ideea vine din intenţia lăudabilă de a-l ajuta pe celălalt cu o informaţie pe care credem că nu o are.

Pe de altă parte, familia unui copil cu dizabilităţi cu siguranţă a luat deja legătura cu profesionişti – medici, psihoterapeuţi -, care le-au expus cele mai bune opţiuni de îngrijire.

Părintele nevrednic

Mă condamnă pentru că mai am viaţă: de ce mai lucrez, de ce mă îmbrac bine, de ce nu stau acasă 24 de ore cu copilul meu? (Elena, mama unui copil cu autism)

Multe lucruri devin mai dificile pentru o familie în care există un copil cu dizabilităţi. În funcţie de severitatea condiţiei copilului, viaţa părinţilor intră pe un plan secund. Dacă familia izbuteşte să nu transforme dizabilitatea în tragedie e un echilibru fericit, nu ceva de condamnat.

Discursul de ură

Un domn solid e deranjat că l-am rugat să se dea la o parte în timp ce trăgeam fotoliul rulant al fiului meu în autobuz. Nu mai are oamenii normali  loc de ăștia nici în autobuze. Și le dă și gratis…mormăie. Vlad se uită la mine îngrijorat – deja începe să vadă tot mai multe astfel de reacții. Drepturi are toți ăștia – zice el – și gratis pe autobuze și pe tren, și pensii, și altele… deja ridicase vocea, să se-audă în tot autobuzul cât e el de ferm în trebile astea. (Adrian, tatăl unui copil paraplegic)

Persoanele cu dizabilităţi nu au ales să fie aşa, numai pentru a avea drepturi pe spatele „celor normali”. Gândiţi-vă foarte bine: dacă vi s-ar propune să faceţi schimb cu acestea pentru a câştiga drepturile, aţi face-o? Cheltuielile vieţii de zi cu zi sunt mult mai mari într-o familie cu un copil cu dizabilităţi, iar gratuităţile atât de accentuate în discursul de ură abia de reuşesc să uşureze condiţiile de trai.

Curiozitatea stranie

M-am dus ca adolescentă în faţa comisiei de evaluare. Pe mama mea au întrebat-o: Dacă fiica dumneavoastră nu vede, luaţi în considerare să facă un copil? Astfel de întrebări ţin de viaţa personală, pur şi simplu nu ar trebui adresate. (Dariana, nevăzătoare)

Nu e prea plăcut; nici măcar nu vrem să ne gândim la care era sugestia din spatele curiozităţii. Dincolo de această întrebare şocantă, părinţii copiilor cu dizabilităţi primesc foarte multe sfaturi nesolicitate privind viaţa de familie, ori aceasta trebuie să rămână aşa cum îi spune numele: în familie.

Din dorinţa de a fi de ajutor vin cele mai multe astfel de comentarii şi sfaturi. Iar dacă într-adevăr dorim să exprimăm acest sentiment, o putem face lăsând libere locurile de parcare dedicate, accesibilizând pe unde se poate şi lăsând un pic laoparte această obsesie a normalului. Până la urmă, chiar şi întrebarea: „Cu ce te pot ajuta?” va valora mai mult pentru părintele unui copil cu dizabilităţi decât un comentariu nesolicitat.

Andrea Nagy

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.
Ne găsești și pe facebook, twitter și instagram.