Ascultă Radio România Cluj Live

Campanie de testare genetică pentru 500 de pacienți cu boli rare

Campania cuprinde măsuri concrete de sprijin pentru pacienții cu boli rare și pentru familiile acestora. Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan:

Campanie de testare genetică pentru 500 de pacienți cu boli rare

Articol editat de Camelia Velțan, 3 februarie 2023, 14:10 / actualizat: 3 februarie 2023, 19:06

Campania din acest an își propune să vorbească despre echitate și acces la incluziune pentru pacienții cu boli rare din România. În prezent, în România, nu știm despre câți pacienți vorbim, pentru că nu avem un registru național de boli rare. Continuăm să milităm pentru a avea o astfel de resursă, să știm cum să dimensionăm serviciile și de ce servicii este nevoie. Nu avem servicii suficiente, mai ales pentru pacienții izolați din comunități izolate din mediul rural. Vom lansa în curând niște proiecte care vor îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare. Vom putea oferi testare genetică pentru 500 de pacienți la Centrul Regional de Genetică din Timișoara.

Campania își mai propune și elaborarea unor programe de asistență, inclusiv pentru aparținătorii pacienților cu boli rare, totul pentru o mai bună îngrijire a bolnavilor.

 

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.
Ne găsești și pe facebooktwitter și instagram.

Ziua Mondială a Sănătății este marcată anual, la data de 7 aprilie
Sănătate luni, 7 aprilie 2025, 13:13

Ziua Mondială a Sănătății este marcată anual, la data de 7 aprilie

Luni, 7 aprilie, este marcată Ziua Mondială a Sănătaţii, în toate statele membre ale Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii.  ...

Ziua Mondială a Sănătății este marcată anual, la data de 7 aprilie
Bani pentru decontarea cheltuielilor cu ochelarii de vedere pentru angajaţi
Sănătate duminică, 6 aprilie 2025, 08:54

Bani pentru decontarea cheltuielilor cu ochelarii de vedere pentru angajaţi

Angajații din unele sectoare bugetare, care folosesc în mod obișnuit un calculator pot primi până la 500 de lei pentru a deconta cheltuielile cu...

Bani pentru decontarea cheltuielilor cu ochelarii de vedere pentru angajaţi
În mai serviciile de ambulanță vor primi 600 de autospeciale noi
Sănătate sâmbătă, 5 aprilie 2025, 16:41

În mai serviciile de ambulanță vor primi 600 de autospeciale noi

Potrivit acestuia, au existat întârzieri în achiziţie din cauza perturbărilor de pe lanţul de aprovizionare, pe fondul schimbările majore din...

În mai serviciile de ambulanță vor primi 600 de autospeciale noi
Sistemul de malpraxis din ţară se confruntă cu o serie de probleme
Sănătate vineri, 4 aprilie 2025, 12:19

Sistemul de malpraxis din ţară se confruntă cu o serie de probleme

Managerul Federaţiei ‘Solidaritatea Sanitară’ din România, Viorel Rotilă, a declarat că sistemul de malpraxis din ţară are o serie...

Sistemul de malpraxis din ţară se confruntă cu o serie de probleme
Sănătate miercuri, 2 aprilie 2025, 12:43

Semnele consumului de droguri. La ce să fie atenți părinții?

Statisticile arată că numărul consumatorilor de droguri crește, în timp ce vârsta celor care ajung la spital din cauza substanțelor interzise...

Semnele consumului de droguri. La ce să fie atenți părinții?
Sănătate marți, 1 aprilie 2025, 10:00

Program nou de acces al vizitatorilor la Spitalul Clinic Județean de Urgență Bihor

Începând cu data de 1 aprilie 2025, Spitalul Clinic Județean de Urgență Bihor implementează un nou program de vizitare a pacienților....

Program nou de acces al vizitatorilor la Spitalul Clinic Județean de Urgență Bihor
Sănătate luni, 31 martie 2025, 14:23

INFOMama – aplicația mobilă care ajută femeile însărcinate și mamele

Organizația „Salvați Copiii” România lansează, în 1 aprilie, o aplicație mobilă inovatoare, destinată îmbunătățirii accesului...

INFOMama – aplicația mobilă care ajută femeile însărcinate și mamele
Sănătate joi, 27 martie 2025, 12:00

Peste 140 de persoane vor să devină voluntari la Ambulanță

Programul a fost reluat după o pauză de cinci ani, iar întreaga activitate a voluntarilor nu este remunerată.   Managerul SAJ, Annabella...

Peste 140 de persoane vor să devină voluntari la Ambulanță