Ascultă Radio România Cluj Live

Campanie de testare genetică pentru 500 de pacienți cu boli rare

Campania cuprinde măsuri concrete de sprijin pentru pacienții cu boli rare și pentru familiile acestora. Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan:

Campanie de testare genetică pentru 500 de pacienți cu boli rare

Articol editat de Camelia Velțan, 3 februarie 2023, 14:10 / actualizat: 3 februarie 2023, 19:06

Campania din acest an își propune să vorbească despre echitate și acces la incluziune pentru pacienții cu boli rare din România. În prezent, în România, nu știm despre câți pacienți vorbim, pentru că nu avem un registru național de boli rare. Continuăm să milităm pentru a avea o astfel de resursă, să știm cum să dimensionăm serviciile și de ce servicii este nevoie. Nu avem servicii suficiente, mai ales pentru pacienții izolați din comunități izolate din mediul rural. Vom lansa în curând niște proiecte care vor îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare. Vom putea oferi testare genetică pentru 500 de pacienți la Centrul Regional de Genetică din Timișoara.

Campania își mai propune și elaborarea unor programe de asistență, inclusiv pentru aparținătorii pacienților cu boli rare, totul pentru o mai bună îngrijire a bolnavilor.

 

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.
Ne găsești și pe facebooktwitter și instagram.

Noul Spital de Psihiatrie Pediatrică din Cluj, pe deplin funcțional
Sănătate marți, 25 martie 2025, 15:13

Noul Spital de Psihiatrie Pediatrică din Cluj, pe deplin funcțional

Noul Spital de Psihiatrie Pediatrică, construit de Consiliul Județean Cluj este pe deplin funcțional!   Sute de pacienți au fost examinați...

Noul Spital de Psihiatrie Pediatrică din Cluj, pe deplin funcțional
Cele mai multe cazuri de tuberculoză din UE sunt în România
Sănătate luni, 24 martie 2025, 13:49

Cele mai multe cazuri de tuberculoză din UE sunt în România

România are nevoie urgent de programe eficiente de screening, diagnostic rapid şi acces la tratamente inovatoare pentru a elimina tuberculoza...

Cele mai multe cazuri de tuberculoză din UE sunt în România
Tratamentul rinitei alergice – o adevărată revoluție
Sănătate luni, 24 martie 2025, 12:15

Tratamentul rinitei alergice – o adevărată revoluție

În trecut, desensibilizarea alergicilor, în special a celor care suferă de rinită alergică, necesita o serie de injecții. De aproximativ zece...

Tratamentul rinitei alergice – o adevărată revoluție
Campanie de conștientizare a sănătății orale la Sălaj
Sănătate duminică, 23 martie 2025, 12:34

Campanie de conștientizare a sănătății orale la Sălaj

Campanii de conștientizare a sănătății orale sunt organizate an de an în luna martie, în România. În Sălaj, principala problemă este lipsa...

Campanie de conștientizare a sănătății orale la Sălaj
Sănătate sâmbătă, 22 martie 2025, 15:48

Județul Sălaj are probleme privind calitatea apei

Sâmbătă, 22 martie, este marcată Ziua mondială a apei, al cărei scop este de a evidenția necesitatea protejării resurselor de apă de...

Județul Sălaj are probleme privind calitatea apei
Sănătate sâmbătă, 22 martie 2025, 13:29

Premieră chirurgicală cardiovasculară în România!

Un pacient cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă a fost tratat cu ajutorul unei tehnici minim invazive. Aceasta este o afecțiune...

Premieră chirurgicală cardiovasculară în România!
Sănătate sâmbătă, 22 martie 2025, 12:43

Atenție la pește și produsele din pește!

Atenție la cumpărarea peștelui și produselor din pește pentru a evita riscurile asupra sănătății, în perioada premergătoare Bunei Vestiri...

Atenție la pește și produsele din pește!
Sănătate miercuri, 19 martie 2025, 12:06

”Șpaga” pentru servicii medicale se transformă în donație printr-un proiect de lege

Donaţiile pacienţilor vor putea fi făcute spitalelor în care au fost îngrijiţi, nu medicilor, şi vor trebui să fie publicate lunar pe o...

”Șpaga” pentru servicii medicale se transformă în donație printr-un proiect de lege