Ascultă Radio România Cluj Live

Proiect pentru pacienții cu boli rare

 

Proiect pentru pacienții cu boli rare

Articol editat de Camelia Velțan, 11 martie 2023, 15:24

Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume – spune preşedinta Alianţei Naţionale în domeniu, Dorica Dan.
În această săptămână, a fost lansat proiectul ECOU – Educaţie în Comunitate pentru Organizarea şi Urmărirea acestor bolnavi.
Iniţiatorii îşi doresc creşterea prevenţiei şi reducerea inegalităţilor în domeniul sănătăţii pentru pacienţii cu afecţiuni rare.
Președintele Alianței pentru Boli Rare România, Dorica Dan, spune că obiectivele principale ale proiectului sunt îmbunătățirea calității de înțelegere și îngrijire a comunității pentru pacienții afectați de boli rare, îmbunătățirea accesului la informațiile despre boli rare și transferul de bune practici de la centrul FRAMBU din Norvegia.
Dorica Dan: Vom identifica și vom cartografia serviciile accesibile pentru pacienții cu boli rare, timp de șase luni, în 10 județe din România. Vom completa harta serviciilor și vom actualiza această hartă a serviciilor pentru pacienții cu boli rare din România. Apoi vom identifica nevoile pacienților cu boli rare. Practic, asta am început deja să o facem. Vom iniția o platformă de colaborare intersectorială între 10 județe și vom iniția un program-pilot de îngrijire la domiciliu pentru pacienții cu boli rare.
Reporter: Timp de 12 luni, website-ul www.edubolirare.ro va fi actualizat cu 50 de boli rare. Peste 95% din pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume

Noul Spital de Psihiatrie Pediatrică din Cluj, pe deplin funcțional
Sănătate marți, 25 martie 2025, 15:13

Noul Spital de Psihiatrie Pediatrică din Cluj, pe deplin funcțional

Noul Spital de Psihiatrie Pediatrică, construit de Consiliul Județean Cluj este pe deplin funcțional!   Sute de pacienți au fost examinați...

Noul Spital de Psihiatrie Pediatrică din Cluj, pe deplin funcțional
Cele mai multe cazuri de tuberculoză din UE sunt în România
Sănătate luni, 24 martie 2025, 13:49

Cele mai multe cazuri de tuberculoză din UE sunt în România

România are nevoie urgent de programe eficiente de screening, diagnostic rapid şi acces la tratamente inovatoare pentru a elimina tuberculoza...

Cele mai multe cazuri de tuberculoză din UE sunt în România
Tratamentul rinitei alergice – o adevărată revoluție
Sănătate luni, 24 martie 2025, 12:15

Tratamentul rinitei alergice – o adevărată revoluție

În trecut, desensibilizarea alergicilor, în special a celor care suferă de rinită alergică, necesita o serie de injecții. De aproximativ zece...

Tratamentul rinitei alergice – o adevărată revoluție
Campanie de conștientizare a sănătății orale la Sălaj
Sănătate duminică, 23 martie 2025, 12:34

Campanie de conștientizare a sănătății orale la Sălaj

Campanii de conștientizare a sănătății orale sunt organizate an de an în luna martie, în România. În Sălaj, principala problemă este lipsa...

Campanie de conștientizare a sănătății orale la Sălaj
Sănătate sâmbătă, 22 martie 2025, 15:48

Județul Sălaj are probleme privind calitatea apei

Sâmbătă, 22 martie, este marcată Ziua mondială a apei, al cărei scop este de a evidenția necesitatea protejării resurselor de apă de...

Județul Sălaj are probleme privind calitatea apei
Sănătate sâmbătă, 22 martie 2025, 13:29

Premieră chirurgicală cardiovasculară în România!

Un pacient cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă a fost tratat cu ajutorul unei tehnici minim invazive. Aceasta este o afecțiune...

Premieră chirurgicală cardiovasculară în România!
Sănătate sâmbătă, 22 martie 2025, 12:43

Atenție la pește și produsele din pește!

Atenție la cumpărarea peștelui și produselor din pește pentru a evita riscurile asupra sănătății, în perioada premergătoare Bunei Vestiri...

Atenție la pește și produsele din pește!
Sănătate miercuri, 19 martie 2025, 12:06

”Șpaga” pentru servicii medicale se transformă în donație printr-un proiect de lege

Donaţiile pacienţilor vor putea fi făcute spitalelor în care au fost îngrijiţi, nu medicilor, şi vor trebui să fie publicate lunar pe o...

”Șpaga” pentru servicii medicale se transformă în donație printr-un proiect de lege