Ascultă Radio România Cluj Live

Proiect pentru pacienții cu boli rare

 

Proiect pentru pacienții cu boli rare

Articol editat de Camelia Velțan, 11 martie 2023, 15:24

Peste 95% dintre pacienţii cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume – spune preşedinta Alianţei Naţionale în domeniu, Dorica Dan.
În această săptămână, a fost lansat proiectul ECOU – Educaţie în Comunitate pentru Organizarea şi Urmărirea acestor bolnavi.
Iniţiatorii îşi doresc creşterea prevenţiei şi reducerea inegalităţilor în domeniul sănătăţii pentru pacienţii cu afecţiuni rare.
Președintele Alianței pentru Boli Rare România, Dorica Dan, spune că obiectivele principale ale proiectului sunt îmbunătățirea calității de înțelegere și îngrijire a comunității pentru pacienții afectați de boli rare, îmbunătățirea accesului la informațiile despre boli rare și transferul de bune practici de la centrul FRAMBU din Norvegia.
Dorica Dan: Vom identifica și vom cartografia serviciile accesibile pentru pacienții cu boli rare, timp de șase luni, în 10 județe din România. Vom completa harta serviciilor și vom actualiza această hartă a serviciilor pentru pacienții cu boli rare din România. Apoi vom identifica nevoile pacienților cu boli rare. Practic, asta am început deja să o facem. Vom iniția o platformă de colaborare intersectorială între 10 județe și vom iniția un program-pilot de îngrijire la domiciliu pentru pacienții cu boli rare.
Reporter: Timp de 12 luni, website-ul www.edubolirare.ro va fi actualizat cu 50 de boli rare. Peste 95% din pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume

Cursuri pentru tinerii medici gastroenterologi
Sănătate marți, 18 februarie 2025, 16:15

Cursuri pentru tinerii medici gastroenterologi

Tinerii medici gastroenterologi vor participa în 21 și 22 februarie la Cluj-Napoca la un curs de abilități practice în endoscopia digestivă...

Cursuri pentru tinerii medici gastroenterologi
Este nevoie de cel puţin 50.000 de asistenţi medicali în România
Sănătate luni, 17 februarie 2025, 13:12

Este nevoie de cel puţin 50.000 de asistenţi medicali în România

Acest lucru face ca profesia de asistent să devină una dintre cele mai căutate în următorii ani, în condiţiile unui decalaj demografic...

Este nevoie de cel puţin 50.000 de asistenţi medicali în România
Organele unei femei aflate în moarte cerebrală vor salva mai multe vieți
Sănătate vineri, 14 februarie 2025, 12:59

Organele unei femei aflate în moarte cerebrală vor salva mai multe vieți

Suferința unei familii se transformă în speranță pentru alți pacienți aflați în lupta pentru viață.   Familia unei femei de 38 de...

Organele unei femei aflate în moarte cerebrală vor salva mai multe vieți
Rezultatul anchetei epidemiologice de la ”Balul Însuraților” din Reghin
Sănătate joi, 13 februarie 2025, 16:08

Rezultatul anchetei epidemiologice de la ”Balul Însuraților” din Reghin

Ancheta epidemiologică declanșată de Direcția de Sănătate Publică Mureș, în urma raportării a 37 de cazuri cu simptome specifice unei...

Rezultatul anchetei epidemiologice de la ”Balul Însuraților” din Reghin
Sănătate joi, 13 februarie 2025, 11:02

Discuții despre utilizarea canabisului în scop medical

Comisia de sănătate din Camera Deputaţilor a discutat, miercuri, 12 februarie, despre schimbarea regimului juridic pentru utilizarea canabisului...

Discuții despre utilizarea canabisului în scop medical
Sănătate miercuri, 12 februarie 2025, 13:43

Probleme grave în sistem, care blochează investigațiile și eliberarea rețetelor!

Asociația Profesională a Medicilor de Ambulator (APMA) a atras atenția, miercuri, 12 februarie, asupra disfuncționalităților...

Probleme grave în sistem, care blochează investigațiile și eliberarea rețetelor!
Sănătate luni, 10 februarie 2025, 14:39

Ziua Leguminoaselor, să le mâncăm în sănătatea noastră!

Avem o zi mondială a leguminoaselor și pentru că sunt alimente extrem de valoroase pentru nutriția noastră, dar mai ales pentru că aceste...

Ziua Leguminoaselor, să le mâncăm în sănătatea noastră!
Sănătate luni, 10 februarie 2025, 10:43

Anchetă epidemiologică la restaurantul din Reghin | UPDATE

Inspectorii DSVSA au sechestrat 100 kg de alimente din restaurantul din Reghin. Este posibil ca un aperitiv să fie cauza toxiinfecției mai multor...

Anchetă epidemiologică la restaurantul din Reghin | UPDATE