Incluziv: Asociaţia Autism Transilvania la vârsta majoratului

Asociaţia Autism Transilvania împlinește 18 ani de existență

Articol editat de Bianca Câmpeanu, 30 aprilie 2024, 16:01

Jean Piaget vorbea despre stadiile de dezvoltare cognitivă ale unui copil, care se încheie odată ce putem raţiona cu ipoteze şi consecinţe. La fel putem vorbi şi despre stadiile de dezvoltare ale unei asociaţii înfiinţate pentru copii, care ajunge să navigheze între abstracţiunile legislative şi nevoia de rezultate concrete.

Asociaţia Autism Transilvania atinge anul acesta vârsta majoratului. Am făcut o retrospectivă împreună cu directorul executiv, Nicoleta Niste:

Între abstracţiuni legislative şi nevoia de rezultate concrete

Andrea Nagy: Asociaţia Autism Transilvania a fost înfiinţată în 2006, într-o perioadă în care în România începeau să fie diagnosticaţi copiii cu tulburare în spectru autist. Care era situaţia pe atunci?

Nicoleta Niste: Nu se ştia mare lucru despre autism în România, dar erau deja diagnosticaţi primii copii care prezentau semne. Şi cum părinţii sunt cei care observă mai întâi semnele, ei au înfiinţat şi primele asociaţii.

Autism Transilvania a pornit de la trei mame care sperau să poată ajuta şi alţi copii. Iar din 2009 am intrat şi eu în această barcă.

Andrea Nagy: Cum s-a întâmplat asta? Educaţia ta, dezvoltarea ta nu s-a îndreptat către această direcţie.

Nicoleta Niste: Sunt licenţiată în ştiinţe administrative, visam să ajung funcţionar de carieră! Viaţa m-a adus aici şi, deşi iniţial nu mi-am dorit, cred că mi-am descoperit sensul vieţii.

Andrea Nagy: Care au fost momentele cheie din aceşti 18 ani?

Nicoleta Niste: Noi am luat lucrurile pas cu pas. Am reuşit să atragem oameni care au putut să ne sprijine; am reuşit să motivăm terapeuţi tineri, care nu ştiau despre autism; am reuşit să intrăm în contact cu specialişti din străinătate, de la care să ne inspirăm; şi, împreună cu alte ONG-uri din ţară, am reuşit să schimbăm câte ceva în materie de legislaţie (în 2010 am avut prima lege a autismului, dar cum se întâmplă în România, până să avem normele de aplicare au trecut încă 6 ani).

Visul era să se deconteze terapia pentru aceşti copii: terapia lor se întinde pe ani de zile şi e nevoie de politici serioase şi constante ca să poţi să ajungi la decontarea lor.

Noi acum suntem la pasul în care putem să ne acredităm ca şi serviciu conex actului medical; birocraţia e enormă, dar în final vom putea intra în decontare directă cu Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, iar copiii şi tinerii care vin la noi în asociaţie vor putea beneficia de servicii gratuite 100%. Pentru că noi nu vorbim despre servicii de voluntariat; lucrăm cu psihologi, kinetoterapeuţi, logopezi, cu terapeuţi prin muzică. Sunt toţi specialişti, care fac o muncă foarte grea.

Am câştigat proiecte, atât naţionale cât şi cu fonduri din străinătate, pentru a veni în sprijinul familiilor. Avem şi familii care au fost sprijinite gratuit (cazuri sociale severe, familii monoparentale etc), dar avem şi o contribuţie din partea familiilor, care este un efort pentru acestea. De aceea lupta noastră pentru terapii gratuite continuă.

Despre autism în România

Andrea Nagy: Cum s-a schimbat în rândul profesioniştilor percepţia privind munca cu aceşti copii?

Nicoleta Niste: Ani de zile am lucrat cu studenţi, iar tot ceea ce înseamnă formarea lor profesională pentru a lucra cu copii cu autism s-a făcut la noi. Chiar şi acum, la facultate sunt foarte puţine module care abordează autismul.

Cei care doresc să muncească cu copii şi tineri cu autism au nevoie să-şi facă multe specializări; în plus această muncă necesită suflet, empatie, răbdare, pentru că e foarte grea, iar progresele vin cu paşi mici.

Sunt şi unii specialişti care preferă să lucreze cu copii mai puţin afectaţi, unde progresele sunt mai vizibile; pe de altă parte sunt şi colegi de-ai noştri care sunt deja de 15 ani în asociaţie şi care-şi doresc să vadă progresul copiilor ca nişte părinţi, de când sunt mici şi până la maturitate.

Autiști celebri

Andrea Nagy: Ştim ce se întâmplă cu cei înalt funcţionali precum Einstein, Elon Musk sau Greta Thunberg. Dar dacă nu eşti ca ei, atunci care sunt perspectivele?

Nicoleta Niste: Depinde de severitatea diagnosticului. Mulţi rămân acasă cu părinţii, cu fraţii. Unii dintre ei ajung în instituţii, pentru că nu avem servicii rezidenţiale pentru ei şi familiile lor îmbătrânesc. Şi aici e marea tragedie: un copil când începe terapia, părinţii au atâtea speranţe că se va recupera, că va ajunge ca şi o persoană tipică. Ori poate că nu va ajunge chiar ca şi o persoană tipică niciodată. Dar poate să ajungă să funcţioneze şi să se adapteze, să-şi găsească un loc de muncă. Pentru care însă e nevoie de suport.

Andrea Nagy: Cât de greu este să-i convingi pe părinţi să-şi calibreze aşteptările vizavi de ceea ce va putea să facă un copil?

Nicoleta Niste: Aşteptările sunt foarte mari, asta şi pentru că la începutul terapiei părinţii sunt copleşiţi. Ei aud lucruri unii de la alţii, ori le citesc pe internet. Ori cel mai bine e ca părinţii să se uite doar la propriul copil: când vorbeşti de un copil cu autism, vorbeşti doar despre acel copil.

Sunt foarte multe caracteristici, dar ei nu trebuie să le îndeplinească pe toate; sunt foarte multe nevoi, dar ei nu trebuie să le aibă pe toate.

Părinţii speră că vor putea să facă o lună sau două de terapie şi gata. Noi încercăm să-i sfătuim să aibă răbdare şi să asculte de sfatul terapeuţilor, fără să ceară pronosticuri, pentru că nu ştim niciodată cum evoluează un copil.

Cel mai recent proiect

Andrea Nagy: Să vorbim despre cel mai recent proiect al vostru: până la urmă, scopul oricărei activităţi educaţionale este să fim independenţi.

Nicoleta Niste: Vreau să fiu independent este un proiect la care noi visăm de ani de zile. Misiunea noastră este să aducem tinerii cu tulburare în spectru autist la cel mai înalt grad de performanţă, să-şi atingă potenţialul maxim de dezvoltare.

Pornind de aici, ne-am gândit să facem ateliere de educaţie nonformală de TIC, creaţie, personalizare, muzică şi mişcare. Deşi la început credeam că vom avea doar copii peste 14 ani, avem surprize cu copii mult mai mici: felicitarea de Paşte pe care ţi-am adus-o este creaţia unei fetiţe de 8 ani.

Asta mie-mi spune că poate pe viitor această fetiţă va lucra într-un atelier de personalizare. Avem alţi tineri care fac căni sau tricouri, am reuşit să achiziţionăm echipamente şi practic acum învăţăm aceste lucruri împreună cu ei.

Pornind de la aceste ateliere, visul nostru este să ajungem în viitor la o întreprindere socială, unde să-i angajăm pe tinerii care participă la aceste ateliere.

Dialogul a fost transcris parţial. Vă invităm să-l ascultaţi integral aici sau on air duminică, 5 mai, după ora 16.00.

Andrea Nagy

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.
Ne găsești și pe facebook, twitter și instagram.