Incluziv: O mamă, un fiu şi o perspectivă dublă asupra autismului

Ana Dragu a primit diagnosticul de autism pentru fiul ei pe când acesta avea doi ani.

Articol editat de cristina.rusu, 15 octombrie 2024, 00:00

De atunci s-a documentat continuu şi s-a implicat activ în recuperarea lui, ducând o luptă neîncetată cu lipsa de terapii, cu pseudoştiinţa, cu percepţiile ciudate legate de autism.

În 2015 a lansat o carte în care a pus pe hârtie, într-o versiune ficţionalizată, povestea familiei ei: o poveste plină de momente triste sau de un amuzament absurd, la fel de sfâşietor.

Ana Dragu a revenit acum cu o versiune nouă a cărţii sub titlul Mâini cuminţi: tot ce e greşit şi tot ce e frumos pe lume, completată cu vocea fiului ei, Eduard Dragu Sălăgean.

Andrea Nagy: Cum descrii tu cartea aceasta?

Ana Dragu: Este în primul rând o reeditare, însă are o contribuţie inedită din partea lui Eduard, care este şi personaj principal.

Adaugă perspectiva lui vizavi de modul în care eu am văzut anumite situaţii şi cumva se vede în ce fel tot ce am spus eu în carte l-a şlefuit şi l-a transformat în tânărul de 20 de ani care este astăzi.

Andrea Nagy: Ce mai face el acum?

Ana Dragu: Este student în anul I la Conservator, la pian principal. E foarte fericit că e student.

Andrea Nagy: La ce vârstă i-ai pus tu în mână cartea aceasta şi care au fost comentariile lui?

Ana Dragu: Eu nu i-am dat cartea să o citească, pentru că el nu prea este pasionat de citit (metodele lui de învăţare sunt mai degrabă vizuale).

Dar s-a-ntâmplat să o vadă prin casă şi să citească despre ea; apoi a citit-o oarecum fascinat, pentru că unele lucruri şi le amintea, altele nu şi le amintea.

A dezvoltat un fel de obsesie, pentru el a fost un mod de a-şi explica nişte lucruri pe care nu şi le putea explica. Şi acesta e şi motivul pentru care am considerat că ar fi important să vedem perspectiva unei persoane cu o tulburare de spectru autist.

Asta zic eu că încheie într-un mod interesant cartea, pe care eu o vreau ca pe o trilogie; aş vrea să mai scriu încă un volum cu partea de adolescenţă şi de tinereţe, după care ultimul să fie scris integral de el.

Andrea Nagy: Acum doi ani când te întrebasem, spuneai că nu ai de gând să scrii o continuare, pentru că lucrurile pe care le-ai povesti acum l-ar afecta altfel. Ce te-a făcut între timp să te răzgândeşti?

Ana Dragu: Capacitatea lui de a vedea lucrurile obiectiv, fără să se simtă ruşinat, vinovat sau ciudat.

El e un om foarte împăcat cu sine, e foarte interesat de modul în care-i funcţionează creierul.

M-am răzgândit şi pentru că sunt atât de multe lucruri de spus: unele savuroase, altele din care putem învăţa cu toţii. El s-a dezvoltat mult şi pe partea aceasta cognitivă, e efectiv un personaj.

Andrea Nagy: Eu când am citit despre reeditarea cărţii tale era 7 dimineaţa.

Şi mi-am adus aminte de o altă scenă din cartea ta, în care era tot 7 dimineaţa, iar copilul autist îi cânta unui unchi mahmur Un elefant se legăna.

Ţie ce scenă îţi vine în minte mai des din perioada aceea?

Ana Dragu: Episoadele cu ţipete dese şi cu spaimă m-au afectat foarte mult.

Dar în carte sunt multe întâmplări care sunt şi amuzante şi triste, deşi sunt totuşi numai vârful icebergului faţă de ce s-a întâmplat de atunci.

Mi-am tot notat lucruri pe care le spune, pe care le face: pentru el e ca un jurnal al propriei vieţi, un jurnal pe care nu l-a scris el, dar prin care-şi retrăieşte şi-şi explică multe experienţe.

Andrea Nagy: Este şi o parte mai febrilă, mai agitată în carte.

Mă refer la toată cercetarea, mă refer la momentele în care ai început să fii bombardată cu teorii de tipul „sigur autismul e cauzat de vaccinuri”.

În privinţa percepţiei, a tuturor ideilor ciudate legate de autism, s-a schimbat ceva între timp?

Ana Dragu: În general au apărut alte teorii, chiar mai fanteziste: cu neurofeedback, terapii cu celule stem, transplant de cine ştie ce, cu nutriţia. Deci s-au nuanţat şi s-au diversificat.

Sunt părinţi care consideră în continuare că e un blestem.

Mulţi oameni profită de vulnerabilitatea familiilor şi asta e foarte dureros, prezentând o metodă sau alta ca fiind soluţia pentru vindecare.

Andrea Nagy

Radio Cluj poate fi ascultat şi online, AICI sau pe telefon: 031 504 0456, apel cu tarif normal.
Ne găsești și pe facebook, twitter și instagram.